De uma forma bastante inusitada, a nutricionista Pamela Notario descobriu que possui a síndrome hemolítico urêmica atípica (SHUa). Ela estava havia meses com tosse e fadiga e não fazia ideia que o quadro poderia ter relação com uma doença rara.
Depois de comer um hambúrguer e sentir um intenso mal-estar é que ela resolveu procurar um médico, em 2018. A nutricionista, que mora em Cuiabá (MT), acreditava que teve uma intoxicação alimentar.
Ela foi encaminhada diretamente para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI).
“Me disseram que minha função renal estava muito alterada e eu precisava ser internada, mas não sabiam qual era a origem”, contou a nutricionista em reportagem ao portal de notícias Metrópoles.
Na ocasião, os médicos não descobriram a causa para o quadro em Cuiabá, e Pamela teve de ser transportada de UTI aérea até São Paulo.
Com médicos mais qualificados na área na capital paulista, a nutricionista disse que a esperança foi que o diagnóstico fosse concluído rapidamente. Mesmo assim, a resposta demorou dois meses.
“Esse período foi terrível. Passei por 39 médicos até descobrir a síndrome. Sou uma pessoa muito positiva, tinha certeza que melhoraria e que não achavam nada no meu corpo porque eu não tinha nada”, relatou.
“Mas quando descobrimos a SHUa, fui tratar de entender meu diagnóstico e saber contra que inimigo eu estava lutando.”
Síndrome rara e grave
A SHUa é uma doença de origem genética na qual as células saudáveis do sangue são destruídas pelo próprio corpo, que as considera como defeituosas.
No momento em que se manifesta, a síndrome evoluiu rapidamente. No início, o paciente tem uma anemia intensa, seguida pela queda do nível de plaquetas no sangue e insuficiência renal.
De duas a cinco pessoas a cada 1 milhão de nascidos são afetados pela SHUa.
No caso de Pamela, os primeiros sintomas foram de insuficiência renal.
“Sempre fui muito preocupada com minha saúde, cuidava da alimentação. Nunca imaginei que estava doente, apesar de estar tossindo há quatro meses seguidos e com uma fadiga muito grande, um cansaço extremo”, lembra.
A nefrologista Maria Helena Vaisbich, do Hospital das Clínicas de São Paulo, explica que a doença é rara e gravíssima. A especialista coordenou o primeiro levantamento de pacientes com SHUa no Brasil em 2022.
“O ideal é que o diagnóstico seja rápido, feito em até 48 horas após os primeiros sintomas, para fazer o tratamento sem prejudicar a saúde dos pacientes e evitar os efeitos cascata da doença”, detalhou Maria Helena ao Metrópoles.
Quando foi diagnosticada com a síndrome, Pamela já estava em hemodiálise devido à falência dos rins. Ao receber o tratamento, a nutricionista conseguiu se recuperar.
Atualmente, ela toma uma nova dose do medicamento para evitar que a doença volte a se manifestar a cada 14 dias. Pamela conta que, hoje, leva uma vida normal, quase seis anos depois dos primeiros sintomas.
“A maioria das informações sobre a SHUa são muito alarmistas, mas, na verdade, a doença pode ser tratada desde que o diagnóstico chegue a tempo”, disse.
