O casal canadense Edith Lemay e Sebastien Pelletier decidiu viajar pelo mundo com seus quatro filhos por uma boa causa: três deles foram diagnosticados com uma doença genética rara que causa perda ou declínio da visão ao longo do tempo.
A família compartilha nas redes sociais a jornada em busca por “memórias visuais” desde março deste ano. Até agora, já visitaram países como Zâmbia, Namíbia, Turquia, Tanzânia, Mongólia e Indonésia. Eles planejam chegar em outros destinos, já que a viagem deve ter a duração de um ano.
A viagem, no entanto, deveria ter acontecido ainda em 2020, se não tivesse acontecido a pandemia de covid-19. Enquanto o vírus se encontrava em seu auge, Edith e Sebastien levaram os filhos para conhecer lugares próximos a Montreal, cidade onde moram atualmente.
Em entrevista à CNN internacional, o casal contou que quando a filha mais velha, Mia, tinha apenas três anos começou a apresentar problemas de visão. Anos mais tarde, ela, que agora tem 12 anos, foi diagnosticada com retinite pigmentosa. Em 2019, foi confirmado que os irmãos, que agora tem 7 e 5 anos, também se queixavam de sintomas semelhantes ao da menina.
“Não há nada que você possa realmente fazer. Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas esperamos que eles fiquem completamente cegos na meia-idade”, afirmou Edith Lemay. “Pensei: ‘Não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade e vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder.”
Segundo o Instituto Nacional do Olho dos EUA, os sintomas de retinite pigmentosa geralmente começam na infância e progridem durante a fase de crescimento. Os primeiros sinais são a perda da visão periférica (nas laterais) e durante a noite. Atualmente não há cura ou tratamento para retardar o avanço da doença.
“Esperamos que a ciência encontre uma solução. Cruzamos os dedos para isso. Mas sabemos que isso pode não acontecer, por isso queremos garantir que nossos filhos estejam preparados para enfrentar esses desafios”, disse Sebastien Pelletier, pai das crianças.
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Se eles fizessem o Protocolo Coimbra, eles não perderiam a visão. Esse protocolo cura qualquer doença autoimune: esclerose múltipla, vitiligo, fibromialgia etc
Que história linda, muito emocionante! Exemplo de papai e mamãe.
Primeiro e segundo parágrafo mal escrito.
No meio da loucura que se encontra o mundo, uma notícia paea refletirmos o quê vale a pena.
Canadá, CNN e presságios sobre efeitos de doenças; porque isso me cheira mal?
E pior, cheira a lacração.