A deputada federal Rosana Valle (PL-SP) protocolou, neste mês, um projeto de lei que torna permanente no Brasil a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Por se tratar de uma portaria, o programa pode ser encerrado a qualquer momento.
Depois de protocolado, o texto será avaliado pelas comissões permanentes da Câmara dos Deputados e, caso tenha parecer favorável, seguirá para votação em plenário. O projeto conta com apoio da ex-primeira-dama Michelle Bolsonaro, que colaborou em sua redação.
Com a aprovação, haverá a garantia institucional para ações que visam a redução da mortalidade e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, por meio de ações de prevenção, detecção precoce, tratamento e cuidados paliativos.
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A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras ainda prevê uma ligação direta com o Sistema Único de Saúde (SUS), em especial com a Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas e a da Pessoa com Deficiência. São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
“Esta propositura vem ao encontro de uma norma já existente, porém frágil”, justifica Rosana. “Porque pode ser derrubada a qualquer momento pelo governo federal, prejudicando muitos brasileiros e suas famílias.”
“Com a aprovação deste projeto de lei, vamos garantir a este público acesso a meios diagnósticos e terapêuticos já disponíveis no SUS e a outros que deverão ser implementados”, explica a deputada. “Será lei e deverá ser cumprida.”
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Michelle Bolsonaro atenta às pessoas com doenças raras
Presidente da executiva nacional do PL Mulher, Michelle Bolsonaro auxiliou Rosana na elaboração da proposta. Para a ex-primeira-dama da República, “é necessária maior atenção por parte do poder público” com essa população da população brasileira.
A Organização Mundial da Saúde estima que cerca de 6% da população mundial (algo em torno de 480 milhões de pessoas) tenha alguma entre as quase 8 mil doenças classificadas como raras. No Brasil, são cerca de 13 milhões de cidadãos acometidos por essas enfermidades.
“Seja no diagnóstico, no tratamento ou no manejo clínico, portadores de doenças raras enfrentam barreiras para acessar serviços especializados e tratamentos adequados”, diz Rosana. “Precisamos contar com uma política de atenção completa e que não corra o risco de acabar do dia para a noite, independentemente de quem esteja no comando do país.”
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